De afgebeelde personen zijn echte patiënten en voor het gebruik van hun verhalen is de vereiste toestemming van de patiënten en hun familieleden verkregen. Foto’s zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.
Hebt u last van spierzwakte? Minder ernstige vormen van SMA kunnen zich op volwassen leeftijd openbaren en dan worden gediagnosticeerd.1,2 Vergeleken met SMA op kinderleeftijd kan SMA bij volwassenen lichtere klachten geven, maar de aandoening is nog steeds progressief. Vergeleken met SMA op kinderleeftijd kan het beloop van SMA bij volwassenen sluipender zijn en is de aandoening soms moeilijk te herkennen.3
Daarom is het van cruciaal belang dat u de voornaamste klachten en verschijnselen kunt herkennen: ga bij twijfel naar uw arts.
“Toen ik de diagnose kreeg, was ik 16, bijna 17, en ik nam het vrij goed op, want ik kon een naam plakken op wat ik heb.”
De afgebeelde personen zijn echte patiënten en voor het gebruik van hun verhalen is de vereiste toestemming van de patiënten en hun familieleden verkregen. Foto’s zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.
1. Montes J. Spinal Muscular Atrophy in Adults. [online] [cited 2020 Nov 30]. Available from: URL: https://www.neuropt.org/docs/degenerative-diseases-sig/spinal-muscular-atrophy-in-adults.pdf?sfvrsn=8d2aae96_2.
2. Juntas Morales R, Pageot N, Taieb G, et al. Adult-onset spinal muscular atrophy : and update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-19.
3. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol 2007;22(8):1027-49.
4. Arnold WD, Kassar D, Kissel JT. Spinal muscular atrophy: diagnosis and management in a new therapeutic era. Muscle Nerve. 2015;51(2):157-67.
5. Wijngaarde CA, et al. Natural history of lung function in spinal muscular atrophy. Orphanet J Rare Dis. 2020;15(1):88.