Biogen heeft als missie om mensen met spinale musculaire atrofie (SMA) en hun dierbaren te ondersteunen.
Daarom wordt deze reisgids ''Not a Lonely Journey'' aangeboden. Een verzameling van reiservaringen en -verhalen van mensen die leven met SMA en heeft als doel om je te inspireren en je grenzen te verleggen.
The characters shown are real patients and the required consent to use their stories has been obtained from the patients and families. Photographs are for illustrative purposes only.
DEEL
JOUW VERHAAL
De gids van Kim is nog maar het begin van "Not a Lonely Journey". Heb jij net zo’n inspirerend reisverhaal als Kim? Wil jij ook je ervaringen delen, of dit nu de reizen rondom je eigen woonplek betreft of reizen naar andere continenten? Deel je ervaringen zodat je anderen met SMA over de hele wereld kan inspireren. Dit kan via je eigen verpleegkundigen of neem contact op via de website*.
* In verband met privacy overweginging adviseren wij u een kort bericht te sturen met naam en e-mailadres. U ontvangt zo spoedig mogelijk een antwoord.
Klik hier voor een digitale versie van onze allereerste Not a Lonely Journey-gids. De reisgids is geschreven door reisjournalisten samen met mensen die leven met SMA en deelt inspirerende en praktische adviezen aan reizigers met een beperking die graag meer van de wereld willen zien. Ga je mee op digitale avontuur met Kim?
Voor vertrek is het handig om een aantal nuttige apps te downloaden die je reizen makkelijker kunnen maken. Bijvoorbeeld door in Google Maps de rolstoeltoegankelijke functie in te schakelen.
Accommodatie
Wanneer je op reis bent zijn websites als Bookingbility en Village for all handig om goede toegankelijke accommodaties te vinden, speciaal voor mensen met lichamelijk, visuele, auditieve of mentale beperkingen.
Handige gadgets
De juiste gadget bij je hebben kan je hele dag redden, zo niet de hele vakantie.
Hieronder staan een aantal praktische gadgets die je beste reismaatje kunnen zijn:
Smartwatch met apps, verbonden aan je smartphone
Een extra voorwiel voor je rolstoel voor minder toegankelijk terrein/ondergrond
Handvaten met zuignapbevestiging, die je makkelijk kan (her)gebruiken en meenemen voor gebruik in de badkamer
Telescopisch bedhek
Hulpmiddelen voor bij eten zoals vouwbaar bestek, universele hulpstukken voor bestek, pennen en andere instrumenten, tuitbeker, aantrekhulp voor sokken, lange badborstel
Draaischijf voor transport van bed naar rolstoel
Universele rolstoelhoes
Reis must-haves (voor als je bagage kwijt raakt bv)
SLAAPMASKER
Het klinkt misschien gek maar een slaapmasker is een onmisbaar item voor elke reiziger.
Je weet nooit of je opeens moet overnachten op een druk vliegveld of moet slapen in een hotelkamer zonder verduisterende gordijnen.
Je slaap is essentieel, dus vergeet dit slaapmasker niet!
SMARTPHONE
De smartphone is de bekendste reis must-have. We leven immers in een smartphonetijdperk.
Met je smartphone (en oplader!) kan je je weg vinden in welke deel ter wereld ook,
onderkomen vinden en als er wat aan de hand is kan je snel hulp zoeken met je telefoon.
ROLSTOELOPLADER
Als je net als ik een gemotoriseerde rolstoel hebt, vergeet dan alsjeblieft niet je oplader mee te nemen!
Dat lijkt een klein foutje maar met grote gevolgen voor je toegankelijkheid op reis.
DIGITALE SPIEGELREFLEXCAMERA
Voor reisbloggers is dit een absolute reis must-have, maar een goede camera is een tip voor iedereen eigenlijk.
Je zult waardevolle herinneringen gaan maken op reis, zeker wanneer het reizen zelf al zo’n grote prestatie is.
Vergeet niet foto’s te maken om deze waardevolle momenten voorgoed vast te leggen.
Not a Lonely Journey heeft brede erkenning gekregen vanwege de inzet om patiënten over de hele wereld te helpen
