Selecteer een land of regio

SMA

BIJ VOLWASSENEN

Nadat de diagnose spinale musculaire atrofie (SMA) is bevestigd, is het belangrijk dat mensen met SMA de juiste zorg en aandacht krijgen. Er is de afgelopen jaren gelukkig veel veranderd in de kwaliteit van de zorg voor mensen met SMA.

De afgebeelde personen zijn echte patiënten en hun familie en voor het gebruik van hun verhalen is de vereiste toestemming van de patiënten en hun familieleden verkregen. Foto’s zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

KLACHTEN EN VERSCHIJNSELEN

Heeft u last van spierzwakte? SMA kan zich ook pas op volwassen leeftijd openbaren en dan worden gediagnosticeerd.1,2 Vergeleken met SMA op kinderleeftijd kan SMA bij volwassenen mildere symptomen geven, maar de aandoening is nog steeds progressief. Vergeleken met SMA op kinderleeftijd kan het beloop van SMA bij volwassenen minder opvallend zijn en is de aandoening soms moeilijk te herkennen.2

Lees meer

LUISTER NAAR HET VERHAAL VAN SAMUEL'S VADER

“Als ik had geweten wat de ziekte inhoudt, zou ik één ding anders hebben gedaan: terug naar de dokter, en steeds weer terug, want er was zeker iets mis.”

Een verzorger van een jongvolwassene met SMA en het traject van zijn familie.

Klachten en verschijnselen

LUISTER NAAR HET VERHAAL VAN SAMUEL

“maar uiteindelijk ben ik wel normaal, ik ben alleen anders.”

Een jongvolwassene met SMA, bij wie de ziekte in zijn jeugd is vastgesteld, en zijn gedachten over het leven met SMA.

Een diagnose krijgen

De afgebeelde personen zijn echte patiënten en hun familie en voor het gebruik van hun verhalen is de vereiste toestemming van de patiënten en hun familieleden verkregen. Foto’s zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie..

In de afgelopen tien jaar is er gelukkig veel verbeterd in de zorg voor SMA, waardoor zorgverleners mensen met SMA steeds beter kunnen helpen.3,4

Over Together in SMA

Bij Biogen zetten we ons in om mensen met spinale musculaire atrofie en hun zorgteam te ondersteunen. Onze hoop voor Together in SMA is dat we u, door de informatie die we bieden, kunnen helpen om de meest up-to-date zorg te krijgen en zinvolle gesprekken met uw zorgverleners te voeren.

Lees meer over informatiebronnen in de SMA-gemeenschap

Referenties

1. Juntas Morales R, Pageot N, Taieb G, Camu W. Adult-onset spinal muscular atrophy : and update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-19.

2. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol 2007;22(8):1027-49.

3. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

4. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.