Selecteer een land of regio

SMA-ZORG

VOOR VOLWASSENEN

Ontwikkelingen in preklinisch en klinisch onderzoek hebben de weg gebaand voor nieuwe behandelmogelijkheden voor SMA-patiënten.1

De afgebeelde personen zijn echte patiënten en voor het gebruik van hun verhalen is de vereiste toestemming van de patiënten en hun familieleden verkregen. Foto’s zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

VERANDERINGEN IN DE KWALITEIT VAN DE ZORG VOOR MENSEN MET SMA

Voor mensen met SMA correleren de gezondheidsresultaten met de patiëntenzorg en de behandeling van de ziekte. Een scala aan zorgopties en zorgvuldige behandeling van SMA kunnen resulteren in verbeterde kwaliteit van leven vergeleken met wanneer de ziekte onbehandeld blijft.2,3

ZORG EN BEHANDELING BIJ SMA VERBETEREN

Er is een set standaarden – ‘zorgstandaard’ genoemd – van kracht om betere behandel- en zorgopties voor mensen met SMA te ondersteunen.1,3

Deze standaarden zijn opgesteld op basis van omvangrijk onderzoek dat in de afgelopen jaren naar de wetenschap achter SMA en de verschillende beschikbare zorgopties is gedaan.3

79%

TOENAME

in SMA-onderzoek tussen 2001-2011 en 2011-2021*4,5

57%

KLINISCHE ONDERZOEKEN

waarin SMA momenteel wordt onderzocht*6

*Berekend aan de hand van zoekresultaten voor gegevens die op 22 maart 2021 accuraat waren

ZORG VOOR LOPERS EN ZITTERS

Er komt veel kijken bij ondersteunende zorg voor SMA. Of u nu als loper of zitter wordt ingedeeld, voor de beste SMA-behandeling is de inbreng van een groot aantal verschillende specialisten nodig.

Denk aan psychische ondersteuning, zorgplannen op maat, genetisch onderzoek en voor u beschikbare zorgopties. Klik op een van de koppelingen voor een overzicht van wat u kunt verwachten.

Samenvatting van de meest recente SMA-zorgstandaard voor ZITTERS

PDF downloaden

Samenvatting van de meest recente zorgstandaard voor LOPERS

PDF downloaden

"Toen ik jonger was, kreeg ik veel hulp van mijn familie, maar nu ben ik zo zelfstandig dat ik op mezelf woon en mijn verzorgers helpen me"

door Andrea, SMA-patiënt

Vraag uw arts vandaag nog om een verwijzing naar een specialist om ervoor te zorgen dat u de meest up-to-date zorg krijgt.

Specialist zoeken
Stabilisatie van de ziekte
Aanpak bij SMA

MAAK CONTACT

om meer te weten te komen over hoe u deel van de SMA-gemeenschap kunt uitmaken

Ontdek gemeenschappen

De afgebeelde personen zijn echte patiënten en voor het gebruik van hun verhalen is de vereiste toestemming van de patiënten en hun familieleden verkregen. Foto’s zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

Referenties

1. Bharucha-Goebel D, Kaufmann P. Treatment Advances in Spinal Muscular Atrophy. Curr Neurol Neurosci Rep 2017;17(11):91. doi:10.1007/s11910-017-0798-y.

2. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

3. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

4. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. Pubmed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+ %28%222001%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222011%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.

5. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. PubMed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+ %28%222011%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222021%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.

6. Search for ‘Recruiting, Active, not recruiting. Enrolling by invitation Studies. Spinal Muscular Atrophy. ClinicalTrials.gov. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=%22Spinal+muscular+atrophy%22&term=&type=&rslt=&recrs=b&recrs=a&recrs=f&recrs=d&age_v=&gndr=&intr=&titles=&outc=&spons=&lead=&id=&cntry=&state=&city=&dist=&locn=&rsub=&strd_s=&strd_e=&prcd_s=&prcd_e=&sfpd_s=&sfpd_e=&rfpd_s=&rfpd_e=&lupd_s=&lupd_e=&sort=