Selecteer een land of regio

VOLWASSENEN

LEVEN MET SMA

“Toen ik de diagnose kreeg, was ik 16, bijna 17, en ik nam het vrij goed op, want ik kon een naam plakken op wat ik heb.”
- Samuel

De afgebeelde personen zijn echte patiënten en voor het gebruik van hun verhalen is de vereiste toestemming van de patiënten en hun familieleden verkregen. Foto’s zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

GELUIDEN VAN MENSEN MET SMA

Ooit werd gedacht dat spinale musculaire atrofie (SMA) vooral een kinderziekte was, maar de diagnose kan ook bij adolescenten en jongvolwassenen en zelfs bij mensen ouder dan 21 jaar worden gesteld.1

HET GEZICHTSPUNT VAN EEN VERZORGER:

“Had ik maar meer aangedrongen”

Een verzorger van een jongvolwassene met SMA en het traject van zijn familie.

Klachten en verschijnselen

“Als ik de ziekte had gekend, had ik één ding anders gedaan: terug naar de arts, terug naar de arts, om de vijf minuten! Want er was beslist iets niet in de haak. … ga naar een specialist, wacht niet, want hoe langer je wacht, hoe verder ze achteruitgaan. Wat weg is, komt niet meer terug.”

door Michel

HET GEZICHTSPUNT VAN EEN PATIËNT:

“Ik ben normaal. Alleen anders”

Een jongvolwassene met SMA, bij wie de ziekte in zijn jeugd is vastgesteld, en zijn gezichtspunt op het leven met SMA.

Een diagnose krijgen

“Mijn advies aan tieners met SMA of die denken dat ze SMA hebben is: praat erover. [...] Ik kon niet tegen mijn vader zeggen: Hé pap, kunnen we naar de dokter gaan? Ik denk dat er iets mis is.

Praat erover, want jij hebt het, het is jouw lichaam. Als je een kind bent en jezelf afvraagt: Ik kan het niet, of Ik kan het niet. Zoek het op, google het, typ “Ik kan mijn arm niet optillen met een gewicht van 5 kilo” en er komt een hoeveelheid resultaten tevoorschijn. Neem dat bewijs mee, ga naar je vader of moeder en zeg: We gaan naar de dokter!”

door Samuel

ALS VOLWASSENE SMA HEBBEN

Zonder interventie zullen mensen met SMA-type II/III hun ziekte in de loop van de tijd zien voortschrijden, dus het is belangrijk om de motorische functies zo vroeg mogelijk te stabiliseren en te behouden.2

Voor mensen met SMA zijn de zorguitkomsten vandaag de dag beter dan ze ooit zijn geweest.

 

Praat vandaag nog met uw arts om opties voor stabilisatie en verbetering van de ziekte te bespreken.

Er is veel veranderd in de kwaliteit van de zorg die mensen met SMA wordt geboden. Voortdurend onderzoek geeft ons steeds meer inzicht in de wetenschap achter SMA en zorgopties.3-5

SMA-zorg voor volwassenen
Stabilisatie van de ziekte
SMA-gemeenschap

MAAK CONTACT

om meer te weten te komen over hoe u deel van de SMA-gemeenschap kunt uitmaken

Ontdek gemeenschappen

De afgebeelde personen zijn echte patiënten en voor het gebruik van hun verhalen is de vereiste toestemming van de patiënten en hun familieleden verkregen. Foto’s zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

Referenties

1. NIH. Spinal Muscular Atrophy Factsheet: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Spinal-Muscular-Atrophy-Fact-Sheet

2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.

3. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

4. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

5. Juntas Morales R, et al. Adult-onset spinal muscular atrophy: An update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-319.