SMA BIJ BABY'S

EN KINDEREN

Spinale spieratrofie (SMA) heeft bij ieder kind een ander effect, zoals elke ouder van een kind met SMA weet. Hieronder vindt u meer informatie over wat SMA bij baby's en kinderen inhoudt, evenals inzichten van de verzorgers van jonge kinderen met SMA.

De afgebeelde personen zijn echte patiënten en voor het gebruik van hun verhalen is de vereiste toestemming van de patiënten en hun familieleden verkregen. Foto’s zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

De afgebeelde personen zijn echte patiënten en voor het gebruik van hun verhalen is de vereiste toestemming van de patiënten en hun familieleden verkregen.
Foto’s zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

Biogen hecht veel waarde aan hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek naar spinale spieratrofie (SMA) in een poging de levens van mensen met deze zeldzame aandoening en hun familieleden te verbeteren.

Over Together in SMA

Bij Biogen zetten we ons in om mensen met spinale spieratrofie en hun zorgteam te ondersteunen. Onze hoop voor Together in SMA is dat we u, door de informatie die we bieden, kunnen helpen om de meest up-to-date zorg te krijgen en zinvolle gesprekken met uw zorgverleners te voeren.

Hier vindt u informatie over spinale spieratrofie en de symptomen ervan, inzichten in zorgopties en gezichtspunten van mensen met SMA, ervaren verzorgers en zorgprofessionals over onderwerpen variërend van voeding tot hulpmiddelen.

Biogen werkt samen met een aantal organisaties die zich inzetten voor mensen met SMA.

Referenties

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord. 2018;28(2):103-115.

2. Families of SMA. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy – a Guide for Parents and Professionals [online] [cited 2020 Aug 27] Available from: URL: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.