SPINALE SPIERATROFIE

BIJ VOLWASSENEN

Nadat de diagnose spinale spieratrofie (SMA) is bevestigd, is het belangrijk dat mensen met SMA de juiste zorg en aandacht krijgen. Er is de afgelopen jaren gelukkig veel veranderd in de kwaliteit van de zorg voor mensen met SMA.

De afgebeelde personen zijn echte patiënten en voor het gebruik van hun verhalen is de vereiste toestemming van de patiënten en hun familieleden verkregen. Foto’s zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

KLACHTEN EN VERSCHIJNSELEN

Hebt u last van spierzwakte? Minder ernstige vormen van SMA kunnen zich op volwassen leeftijd openbaren en dan worden gediagnosticeerd.1,2 Vergeleken met SMA op kinderleeftijd kan SMA bij volwassenen mildere symptomen geven, maar de aandoening is nog steeds progressief. Vergeleken met SMA op kinderleeftijd kan het beloop van SMA bij volwassenen sluipender zijn en is de aandoening soms moeilijk te herkennen.3

De afgebeelde personen zijn echte patiënten en voor het gebruik van hun verhalen is de vereiste toestemming van de patiënten en hun familieleden verkregen.
Photographs are for illustrative purposes only.

In de afgelopen tien jaar is er gelukkig veel verbeterd in de zorg voor SMA, waardoor zorgverleners mensen met SMA steeds beter kunnen helpen.5

Over Together in SMA

Bij Biogen zetten we ons in om mensen met spinale spieratrofie en hun zorgteam te ondersteunen. Onze hoop voor Together in SMA is dat we u, door de informatie die we bieden, kunnen helpen om de meest up-to-date zorg te krijgen en zinvolle gesprekken met uw zorgverleners te voeren.

Hier vindt u informatie over spinale spieratrofie en de symptomen ervan, inzichten in zorgopties en gezichtspunten van mensen met SMA, ervaren verzorgers en zorgprofessionals over onderwerpen variërend van voeding tot hulpmiddelen.

Biogen werkt samen met een aantal organisaties die zich inzetten voor mensen met spinale spieratrofie SMA.

Referenties

1. Montes J. Spinal Muscular Atrophy in Adults. [online] [cited 2020 Nov 30]. Available from: URL:
https://www.neuropt.org/docs/degenerative-diseases-sig/spinalmuscular-atrophy-in-adults.pdf?sfvrsn=8d2aae96_2.

2. Juntas Morales R, Pageot N, Taieb G, Camu W. Adult-onset spinal muscular atrophy : and update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-19.

3. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol 2007;22(8):1027-49.

4. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

5. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

6. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.

7. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.

8. NIH. Spinal Muscular Atrophy Factsheet: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Spinal-Muscular-Atrophy-Fact-Sheet