INFORMATIEBRONNEN IN DE

SMA-GEMEENSCHAP

De weg effenen voor kennis en ondersteuning. Biogen werkt samen met een aantal organisaties die zich inzetten voor mensen met spinale spieratrofie.

De afgebeelde personen zijn echte patiënten en voor het gebruik van hun verhalen is de vereiste toestemming van de patiënten en hun familieleden verkregen. Foto’s zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

Spinale Spieratrofie UK biedt vertrouwelijke emotionele ondersteuning, praktische adviezen en begeleiding aan gezinnen en volwassenen die zijn getroffen door SMA. De informatie op onze website bestrijkt een breed scala aan SMA-gerelateerde onderwerpen, zoals ‘leven met SMA’ voor ouders, tieners en volwassenen. We bestaan al meer dan 35 jaar en bieden ook mogelijkheden om anderen virtueel of, indien mogelijk, tijdens fysieke evenementen te ontmoeten. Als uw kind al ouder is, kunnen we u mogelijk helpen bij het vinden van ander geschikt speelgoed.

GA NAARsmauk.org.uk

TREAT-NMD is een netwerk op neuromusculair gebied dat een infrastructuur biedt om ervoor te zorgen dat de meest veelbelovende nieuwe therapieën patiënten zo snel mogelijk bereiken. Sinds de lancering in januari 2007 ligt de focus van het netwerk op de ontwikkeling van instrumenten die de industrie, clinici en wetenschappers nodig hebben om nieuwe therapeutische benaderingen door de preklinische ontwikkeling heen te loodsen en naar het ziekenhuis te brengen, en op het opzetten van de best mogelijke zorg voor neuromusculaire patiënten over de gehele wereld.

GA NAARtreat-nmd.org

De Associazione Famiglie SMA is een non-profitorganisatie die is opgericht door een groep ouders van kinderen met SMA die hebben besloten hun eigen ervaringen te delen om informatie over de ziekte te verstrekken ter bevordering van onderzoeksinspanningen. Deze in Italië gevestigde vereniging is in 2001 opgericht en is in de loop van de jaren aanzienlijk gegroeid.

GA NAARfamigliesma.org

SMA Europe is een overkoepelende organisatie, opgericht in 2006, waarbij patiënten- en onderzoeksorganisaties op het gebied van spinale spieratrofie (SMA) uit heel Europa zijn aangesloten.

GA NAARsma-europe.eu

Patientenstimme SMA is (zelf-) empowerment. Naast diverse activiteiten voor betrokkenheid van patiënten bevat de website nieuws en informatie over de actuele ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek en behandelmogelijkheden, een FAQ-gedeelte met actuele vragen van getroffen personen en een overzicht van grote en kleine evenementen. ‘Stimmen’ is een blog waarin mensen met SMA en familieleden hun ervaringsverslagen schrijven, bv. over behandelingen met geneesmiddelen, of hun mening geven over andere kwesties.

GA NAARpatientenstimme-sma.de

Familles SMA France (FSMA) is een vereniging die tot doel heeft het delen van informatie te vergemakkelijken en een bijdrage te leveren aan de invoering van effectieve therapeutische strategieën om spinale spieratrofie (SMA) te genezen.

GA NAARfsma.fr

EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations) is een overkoepelende non-profitorganisatie die verenigingen voor neuromusculaire aandoeningen in de Europese Unie met elkaar verbindt. De belangrijkste waarde van EAMDA is de collectieve invloedrijke stem zijn van mensen met neuromusculaire aandoeningen op Europees niveau.

GA NAAReamda.eu

Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) biedt een krachtige gemeenschappelijke stem om te pleiten voor gezondheidsbeleid en een gezondheidszorgsysteem dat werkt voor mensen met een zeldzame aandoening. CORD werkt samen met overheden, onderzoekers, clinici en de industrie om onderzoek, diagnosticering, behandeling en diensten te bevorderen voor alle zeldzame aandoeningen in Canada.

GA NAARraredisorders.ca

Cure SMA Canada dat eerder ‘Families of SMA Canada’ heette, is de nationale liefdadigheidsinstelling die zich inzet voor de ondersteuning van Canadezen met spinale spieratrofie en van wetenschappelijk onderzoek om een geneesmiddel of behandeling voor SMA te vinden.

GA NAARcuresma.ca

Ensemble contre l'amyotrophie spinale de type 1 (ECLAS) is in januari 2013 opgericht door een groep ouders die besloten hun krachten, talenten, overtuigingen en twijfels te bundelen ten behoeve van baby’s en hun ouders die met deze ziekte worden geconfronteerd. Deze vereniging brengt vele patiënten en hun familieleden bij elkaar en werkt samen met zorgprofessionals en de SMA-gemeenschap, vooral met hen die bij type 1 betrokken zijn.

GA NAAReclas.fr

Initiative SMA werkt samen met de Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke. Opgericht in 2001 door dr. Inge en Klaus Schwersenz, ouders van twee kinderen met SMA. De organisatie wordt gefinancierd met donaties en heeft tot doel de ontwikkeling van een behandeling voor SMA te ondersteunen door uitwisseling van informatie en bevordering van onderzoek.

GA NAARinitiative-sma.de

Fundacja SMA is een Poolse organisatie die in 2013 is opgericht door ouders van kinderen met SMA, die besloten hun krachten te bundelen en een ondersteunend netwerk voor andere ouders op te zetten. Het voornaamste doel van de stichting is het vergroten van de bekendheid bij het publiek, vooral met betrekking tot genetica, diagnose, zorgstandaard en behandelmogelijkheden.

GA NAARfsma.pl

FundAME of Fundación Atrofia Muscular Espinal is een particuliere non-profitstichting die in 2005 in Vilafranca, Spanje is opgericht. Het doel van de organisatie is bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met SMA. Ze doen dit door onderzoek op nationaal en lokaal niveau te ondersteunen om de kloof tussen nu en een remedie voor SMA te overbruggen.

GA NAARfundame.net

EURORDIS is een niet-gouvernementele patiëntgestuurde alliantie van patiëntenorganisaties die 733 patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen in 64 landen vertegenwoordigt. Ze zijn de stem van 30 miljoen mensen met een zeldzame aandoening in heel Europa.

GA NAAReurordis.org

SMA Österreich is een non‐profitorganisatie die is opgericht om de belangen van SMA-patiënten te behartigen. De vereniging werkt op vrijwillige basis en brengt patiënten met SMA en familieleden bij elkaar.

GA NAARsmaoesterreich.com

Orphanet is de referentiebron voor informatie en kennis over zeldzame aandoeningen voor alle doelgroepen, gericht op het verbeteren van de herkenning, diagnosticering, zorg en behandeling van zeldzame aandoeningen.

GA NAARorpha.net

AFM-Téléthon bestaat uit patiënten en hun familieleden die zijn getroffen door een genetische, zeldzame, progressieve en ernstig invaliderende ziekte: neuromusculaire aandoeningen. Om die ziekten te bestrijden heeft AFM-Téléthon besloten om het initiatief te nemen tot innovatieve acties en een gemeenschappelijke waar alle zeldzame aandoeningen en alle mensen met beperkingen baat bij hebben.

GA NAARafm-telethon.com

Over Together in SMA

Bij Biogen zetten we ons in om mensen met spinale spieratrofie en hun zorgteam te ondersteunen. Onze hoop voor Together in SMA is dat we u, door de informatie die we bieden, kunnen helpen om de meest up-to-date zorg te krijgen en zinvolle gesprekken met uw arts te voeren. In overleg met uw arts kunt u een zorgplan opstellen dat voor u en uw gezin het beste werkt.

We waarderen de feedback en betrokkenheid van de SMA-gemeenschap in het kader van onze voortschrijdende kennis over de ziekte. We zullen deze site regelmatig bijwerken met nieuwe inzichten en inhoud van zorgprofessionals, verzorgers en mensen als u. We zijn immers altijd samen in SMA (Together in SMA).

A major challenge for the SMA community will be to prioritize and develop the most promising therapies in an efficient, timely, and safe manner with the guidance of the appropriate regulatory agencies.1

References

1. Kolb SJ. Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy: A timely Review. Arch Neurol 2011;68(8):doi:10.1001/archneurol.2011.74