SMA is

VOOR IEDEREEN ANDERS

Bij iedere persoon met spinale spieratrofie (SMA - spinale musculaire atrofie) is het effect anders. De beginleeftijd, symptomen en kenmerken van SMA verschillen van persoon tot persoon.1

De afgebeelde personen zijn echte patiënten en voor het gebruik van hun verhalen is de vereiste toestemming van de patiënten en hun familieleden verkregen. Foto’s zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

WAT IS SPINALE SPIERATROFIE (SMA)?

SMA is een zeldzame genetische neuromusculaire aandoening die het deel van het zenuwstelsel aantast dat verantwoordelijk is voor vrijwillige spierbewegingen.2 Bekijk de video om meer te leren over hoe de ziekte werkt.

VOLWASSENEN MET SMA

In de afgelopen jaren is er veel verbeterd in de kwaliteit van de zorg en behandeling van SMA bij volwassen patiënten.6,7

ZAC IN DE SPEELTUIN

Maak kennis met Zac, Ziggy, Oliver, Ping en andere grappige figuren in het kinderverhaal over de jonge Zac en zijn leven met SMA.

De afgebeelde personen zijn echte patiënten en voor het gebruik van hun verhalen is de vereiste toestemming van de patiënten en hun familieleden verkregen.
Foto’s zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

Over Together in SMA

Bij Biogen willen we mensen met spinale spieratrofie en hun zorgteam ondersteunen. Met Together in SMA willen we u informatie bieden die u kan helpen om de best mogelijke zorg te krijgen en zinvolle gesprekken met uw zorgverleners te voeren.

Hier vindt u informatie over spinale spieratrofie, de symptomen ervan en de verschillende zorgopties. Ook leest u verhalen van mensen met SMA, verzorgers en zorgprofessionals over onderwerpen variërend van voeding tot hulpmiddelen.

Met Together in SMA hopen we:

inzichten te bieden over de zorg voor mensen met spinale spieratrofie.

gesprekken met uw arts te ondersteunen.

u uitleg te geven over de actuele klinische richtlijnen en beschikbare zorgopties.

nuttige inzichten te bieden in de zorg voor mensen met spinale spieratrofie.

gesprekken met uw arts te kunnen ondersteunen.

u uitleg te geven over de actuele klinische richtlijnen en beschikbare zorgopties.

De personen die op deze website voorkomen, maken deel uit van Together in SMA, dat wordt gesponsord door Biogen. Biogen vergoedt hen voor hun tijd en inhoudelijke bijdrage.

In overleg met uw arts kunt u een zorgplan opstellen dat het beste past bij u en uw gezin.

We waarderen de feedback en betrokkenheid van de SMA-gemeenschap in het kader van onze voortschrijdende kennis over de ziekte. We zullen deze site regelmatig bijwerken - niet alleen met inzichten van zorgprofessionals, maar ook op basis van de feedback van mensen met SMA en de mensen om hun heen.

Referenties

1. Kolb SJ, Kissel JT. Spinal muscular atrophy. Arch Neurol. 2011;68(8):979-984.

2. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371(9630):2120-2133.

3. Prior TW, Russman BS. Spinal muscular atrophy. NCBI Bookshelf Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1352/?report=printable. Bijgewerkt: 14 november 2013. Laatst geraadpleegd: 20 augustus 2019.

4. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus ; statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.

5. Markowitz JA, Singh P, Darras BT. Spinal muscular atrophy: a clinical and research update. Pediatr Neurol. 2012;46(1):1-12.

6. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

7. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.