Selecteer een land of regio

SMA BIJ BABY'S

EN KINDEREN

Spinale musculaire atrofie (SMA) heeft bij ieder kind een ander effect, zoals elke ouder van een kind met SMA weet.

De afgebeelde personen zijn echte patiënten en voor het gebruik van hun verhalen is de vereiste toestemming van de patiënten en hun familieleden verkregen. Foto’s zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

LUISTER NAAR HET VERHAAL VAN LILAH'S FAMILIE

“Een tijdige diagnose is heel belangrijk, omdat het gezinnen helpt om de ondersteuning te krijgen die ze nodig hebben voor hun kind.”

– Moeder van Lilah

Bekijk de video nu videoWrapper1

LUISTER NAAR HET VERHAAL VAN BENJAMIN'S MOEDER

“Onze huisarts suggereerde […] ‘misschien is hij een luie baby’ – er waren veel barrières in de gebruikte taal om aan te geven dat er echt iets aan de hand was.”

– Moeder van Benjamin

Bekijk de video nuvideoWrapper1

LUISTER NAAR HET VERHAAL VAN DOMINIC'S OUDERS

“Om verergering van de aandoening te voorkomen, is het belangrijk om zo snel mogeljik een diagnose te krijgen.” 

– Vader van Dominic

Bekijk de video nuvideoWrapperReversed

Biogen hecht veel waarde aan hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek naar spinale musculaire atrofie (SMA) en zet zich in om de levens van mensen met deze zeldzame aandoening en hun familieleden te verbeteren.

Over Together in SMA

Bij Biogen zetten we ons in om mensen met spinale musculaire atrofie en hun zorgteam te ondersteunen. Onze hoop voor Together in SMA is dat we u, door de informatie die we bieden, kunnen helpen om de meest up-to-date zorg te krijgen en zinvolle gesprekken met uw zorgverleners te voeren.

>Lees meer over informatiebronnen in de SMA-gemeenschap

Referenties

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord. 2018;28(2):103-115.

2. Families of SMA. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy – a Guide for Parents and Professionals [online] [cited 2020 Aug 27] Available from: URL: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.