Selecteer een land of regio

STABILISATIE

VAN DE ZIEKTE

Zonder interventie om de ziekte te stabiliseren zullen mensen met spinale musculaire atrofie (SMA) type II/III hun ziekte in de loop van de tijd zien voortschrijden.1,2 Stabilisatie van SMA is belangrijk om de motorische functies zo lang mogelijk te stabiliseren en te behouden.

De afgebeelde personen zijn echte patiënten en voor het gebruik van hun verhalen is de vereiste toestemming van de patiënten en hun familieleden verkregen. Foto’s zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

STABILISATIE VAN DE ZIEKTE BETEKENT EEN ENORME VOORUITGANG

Mensen met SMA beseffen dat stabilisatie van de ziekte essentieel is om een optimale kwaliteit van leven te behouden.1

Volgens een onderzoek uit 2012 zal SMA steeds verder verergeren als mensen met SMA passende zorg en ingrepen blijven ontberen.2

Het is zowel mensen met SMA als hun verzorgers duidelijk geworden dat het van vitaal belang is om de motorische functie zo lang mogelijk te stabiliseren en behouden, zodat mensen met SMA onafhankelijk kunnen blijven en hun leven op hun eigen voorwaarden kunnen leven.2

PDF downloaden

DIT IS WAT MENSEN MET SMA
EN HUN VERZORGERS VINDEN...

In een recente enquête onder mensen met SMA type II/III werden de impact op hun kwaliteit van leven en hun verwachtingen met betrekking tot zorgopties beschreven1

822

DEELNEMERS

52% (425) van de vertegenwoordigde mensen met SMA bestond uit volwassenen van 20 jaar of ouder

436

MENSEN
MET SMA

383

OUDERS/
VERZORGER

3

NIET AANGEGEVEN

VAARDIGHEDEN BEHOUDEN VOOR PATIËNTEN MET SMA

De gezichtspunten en ervaringen van mensen met SMA zijn cruciaal voor de ontwikkeling van nieuwe zorgopties. In een recente enquête onder mensen met SMA-type II/III en hun verzorgers bleek dat:1

was van mening dat het een enorme vooruitgang in hun leven zou betekenen als er een nieuwe zorgoptie beschikbaar was die het ziekteverloop kon stabiliseren.1

DE
TOP 3

van vaardigheden die patiënten wilden STABILISEREN, bestond uit:

DE
TOP 3

van vaardigheden die patiënten wilden VERBETEREN, bestond uit:

HUN PERSOONLIJKE ERVARING MET SMA BEPAALT WAT VOOR ZORG ZE WILLEN

Dit vonden ze belangrijk:1

ADEMHALINGSFUNCTIE

PROXIMALE MOBILITEIT/ FUNCTIONALITEIT VERBETEREN

SPIERKRACHT

Verbetering of stabilisatie, inclusief hoesten en slikken

Opstaan, evenwicht houden, lopen, springen, rennen, traplopen

Stabilisatie of verbetering

ADEMHALINGSFUNCTIE

Verbetering of stabilisatie, inclusief hoesten en slikken

PROXIMALE MOBILITEIT/ FUNCTIONALITEIT VERBETEREN

Opstaan, evenwicht houden, lopen, springen, rennen, traplopen

SPIERKRACHT

Stabilisatie of verbetering

Bekijk de interviews met Samuel (patiënt) en Michel (verzorger)

Mensen met SMA
Aanpak bij SMA
Het SMA-zorgteam

MAAK CONTACT

om meer te weten te komen over hoe u deel van de SMA-gemeenschap kunt uitmaken

Ontdek gemeenschappen

De afgebeelde personen zijn echte patiënten en voor het gebruik van hun verhalen is de vereiste toestemming van de patiënten en hun familieleden verkregen. Foto’s zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

Referenties

1. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.

2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.